Alfa 1 Romania

ce faci când afli că ai DAAT

Ştim că te afli într-un moment sensibil din viaţa ta. Suntem aici pentru a fi alături de tine!

DAAT a intrat şi în vieţile noastre, deci poţi fi sigur că ai toată înţelegerea din partea noastră.

Contactează-ne!

Vei afla informaţii importante despre ce urmează să faci de acum înainte.

Simona Olteanu este reprezentanta pacienţilor – aşa cum o numim oficial. Neoficial, ea este de astăzi prietena ta.

 

  1. Primul pas pe care trebuie să-l faci este să obţii confirmarea diagnosticului.

Dacă ai făcut testul pentru aflarea concentraţiei de AAT în sânge, poţi obţine confirmarea prin testarea genotipului. (Citeşte mai multe despre testare aici.) Niciodată nu e prea mult pentru a fi sigur că un diagnostic este corect.

În România nu sunt multe laboratoare care efectuează aceste teste genetice, dar te vom informa despre ele şi programele disponibile pentru această testare când ne vei contacta. Aceste informaţii nu sunt un secret, dar astfel îţi putem oferi informaţiile actualizate.

 

  1. Caută un medic

Pare foarte simplu, dar în realitate este o adevărată provocare, destul de dificilă. În majoritatea situaţiilor pacienţii DAAT trebuie să-şi “formeze” un medic specializat pe Deficitul de Alfa 1 Antitripsină.

Ce înseamnă asta?

  • Înseamnă că sunt încă foarte puţine informaţii despre DAAT.

  • Înseamnă că (încă!!!) Deficitul de Alfa 1 Antitripsină nu este recunoscut şi nu apare în nomenclatorul bolilor din România.

  • Înseamnă că nu există tratamente pentru DAAT autorizate şi acordate de statul român.

  • Înseamnă că nu există o politică şi protocoale de abordare a pacienţilor cu DAAT.

  • Înseamnă că numărul persoanelor diagnosticate în România este atât de mic, încât nivelul de conştientizare a realităţii acestei afecţiuni este foarte scăzut. Amploarea răspândirii bolii este o necunoscută pentru autorităţi, deşi, statistic, este vorba de câteva mii de pacienţi.

În funcţie de tipul de manifestările şi simptomele pe care le ai, trebuie să te orientezi către specialistul potrivit: pneumolog (pentru manifestări pulmonare) sau gastroenterolog (pentru manifestări hepatice). Îţi recomandăm totuşi să discuţi în primul rând cu medicul de familie despre Deficitul de Alfa 1 Antitripsină.

Descarcă broşura Alfa 1 România pentru medicii de familie şi prezint-o doctorului tău. Pentru mai multe informaţii despre afecţiune, invită-l să viziteze site-ul nostru sau să ne contacteze. Medicul de familie trebuie să cunoască bine situaţia ta şi ce presupune urmărirea evoluţiei afecţiunii. El este cel care va recomanda, prescrie şi administra o serie de tratamente profilactice (de exemplu, vaccinul antigripal).

Cu trimitere de la medicul de familie va trebui să te programezi pentru evaluare la Centrele de excelență DAAT din România: în București pentru afecțiunile pulmonare și în Cluj Napoca pentru afecțiunile hepatice.

Pregăteşte-te pentru aceste întâlniri! Îţi recomandăm ca la vizitele medicale să fii însoțit de o persoană apropiată, poate un membru al familiei, care să te ajute în discuțiile cu medicul, să rețină și eventual chiar să noteze recomandările primite.

Pentru urmarea celui mai potrivit tratament pentru tine, va trebui să te implici în sensul aprofundării studiului despre Deficitul de Alfa 1 Antitripsină, va trebui să înțelegi implicațiile afecțiunii atât pentru tine cât și pentru familia ta, va trebui să înțelegi sistemul de sănătate din România și modalitatea în care acesta te poate sprijini.

Mare parte din aceste informații le veți găsi pe site-ul nostru.

 

  1. Vizita la medicul specialist

Prima etapă în pregătirea vizitei la specialist o reprezintă întocmirea unui dosar medical personal cu toate informațiile pe care le ai:

  1. Notează istoricul simptomelor, evoluţia lor, perioada și contextul în care acestea au apărut, vizitele medicale efectuate, tratamentele urmate. Pentru o evidență cât mai completă, atașează toate documentele medicale care susțin istoricul: scrisori medicale, recomandări, tratamente, rezultate ale analizelor şi evaluărilor anterioare.

  2. Notează istoricul medical personal, începând cu boli ale copilăriei, vaccinări și orice alte informații pe care le consideri relevante.

  3. Încearcă să te informezi cât mai exact despre istoricul afecțiunilor medicale din familie și întocmeşte o schemă.

  4. Notează simptomele pe care le ai acum şi tratamentele pe care le urmezi în prezent.

Acesta va fi dosarul pe care îl vei prezenta specialiştilor. Chiar dacă nu toate informaţiile vor face obiectul de interes al acestora (în funcţie de specialitate, fiecare medic se va orienta asupra datelor care îl privesc), întocmirea acestui dosar medical se va dovedi foarte importantă pentru evaluarea finală şi stabilirea tratamentelor de urmat.

Atenţie! Nu uita să actualizezi în permanenţă informaţiile de la punctul 4.

RO