Alfa 1 Romania

Copilul cu DAAT

 

În cazul în care copilul tău a fost diagnosticat cu Deficit de Alfa 1 Antitripsină, înseamnă că acesta a moștenit de la tine și de la celălalt părinte câte o genă deficitară.

Dacă voi nu v-ați testat pentru identificarea acestora, este momentul să o faceți. Citiți mai multe în pagina Cine trebuie testat în familie.

Diagnosticul are un rol decisiv în evoluția stării de sănătate și dezvoltarea copilului, dar trebuie să știi că îngrijirea atentă, monitorizarea permanentă a dezvoltării sale și urmarea recomandărilor medicale poate să-i asigure acestuia o viață lungă și activă. Și poate cel mai important aspect este cunoașterea și înțelegerea diagnosticului şi a efectelor sale de către copil.

 

Cum este afectat copilul de DAAT

Primul semnal în cazul nou-născuţilor este dat de ficat. De regulă, un icter prelungit poate fi semnul unei afecţiuni hepatice cauzate de Deficitul de Alfa 1 Antitripsină.

Atenţie! Icterul este o manifestare normală în cazul nou-născuţilor. Doar prelungirea perioadei de manifestare a acestuia mult peste normal (peste 6-8 săptămâni) poate să vă indice un simptom DAAT.

Alte manifestări specifice copilului Alfa 1 sunt scăderea în greutate, urina închisă la culoare şi scaune deschise la culoare.

Cunoaşterea de către medic a diagnosticului de DAAT ajută în monitorizarea şi tratarea adecvată a acestor manifestări. Copilul DAAT necesită tratamente individualizate şi urmărirea permanentă a funcţiilor hepatice.

Pe măsură ce copilul creşte, cel mai probabil vei avea ocazia ca părinte să te confrunţi cu multe forme de manifestare a Deficitului de Alfa 1 Antitripsină. Important este să alegi un medic curant potrivit copilului tău şi să păstrezi în permanenţă legătura cu acesta, chiar și pentru situații de urgență.

Ca părinte, tu ești cel care îi insufli copilului tău un stil de viață. Tu ești cel care îl poți educa în stilul de viață Alfa 1. Cea mai simplă metodă este de a adopta tu acest stil și a-i oferi copilului tău exemplul “de urmat” de care are nevoie.

Atenție! Copiii Alfa pot trăi mult și pot avea o viață normală. Nu fi supra-protector, nu îi cocoloși, nu îi victimiza. Ei sunt copii normali, ei trebuie să aibă o viață normală, fără a fi stigmatizați în colectivități. Apelează tu, ca părinte, la un consilier psihologic pentru a nu scăpa acest aspect de sub control. Poți planifica ședințe de consiliere și pentru copilul tău, dar asta doar după ce te asigură că tu faci față acestei situații.

 

Afectarea ficatului

Ficatul este un organ foarte important care are proprietatea de a se regenera. Îndeplinește multe funcții: de la curățarea sângelui de toxine, la ajutarea digestiei grăsimilor prin bilă; Procesează rapid carbohidrații pentru a elibera energia necesară organismului și de aceea oamenii cu afecțiuni hepatice sunt lipsiți de energie sau obosesc mai repede.

Printre altele, ficatul este cel care produce Alfa 1 Antitripsina, proteina care protejează plămânii. Legat de DAAT, se presupune că afecțiunile hepatice asociate cu acesta nu sunt determinate de deficitul propriu-zis de Alfa 1 în sânge, ci de acumularea unor cantități excesive de proteină în ficat, care sunt blocate acolo.

Afecțiunile hepatice se manifestă la aproximativ 10% dintre copiii cu forme severe de DAAT (ZZ). Aproximativ 12-15% dintre adulții Alfa 1 au ciroză hepatică.

În prezent nu există un tratament anume pentru afecțiunile hepatice la copiii cu DAAT.

Medicii recomandă tratamente pentru ameliorarea efectelor acestora, pentru reglarea nivelurilor anumitor substanțe prelucrate sau produse de ficat.

Manifestările diferă de la un copil la altul, iar medicul va prescrie tratamente individualizate.

Ficatul procesează multe din substanțele pe care le consumăm. De aceea o dietă echilibrată și sănătoasă poate să-l ajute fără a-l suprasolicita, oferind totodată organismului substanțele nutritive de care are nevoie, mai ales un copil.

 

Afectarea plămânilor

De obicei manifestările pulmonare nu apar în anii copilăriei. Dacă vă confruntați cu afecțiuni frecvente ale căilor respiratorii în primii ani de viață ai copilului, acestea nu sunt determinate de Deficitul de Alfa 1 Antitripsină.

Afecțiunile pulmonare asociate cu DAAT apar mai târziu, la vârsta maturității.

Cu toate acestea, în primii ani de viață, plămânii bebelușilor sunt foarte sensibili. În mod special trebuie să vă asigurați de calitatea aerului pe care îl respiră copilul, să evitați expunerea lui la fum de țigară, la fumul de grătar, la alte tipuri de noxe.

Toate acestea previn dezvoltarea ulterioară a unor afecțiuni cum ar fi BPOC sau astmul.

Evitarea acestor expuneri şi toate celelalte comportamente asociate (descrise în Stilul de viaţă Alfa 1) vor forma stilul de viaţă al copilului, esențial pentru viitorul său. Plamânii lor vor fi vulnerabili pentru tot restul vieții, atât trebuie să ţină şi bunele obiceiuri.

RO