Alfa 1 România
O voce pentru pacienții cu Deficit de Alfa 1 Antitripsină din România – dintr-o luptă personală, a luat naștere o misiune comună.
Despre noi
Mă numesc Marius și am fost diagnosticat cu Deficit de Alfa 1 Antitripsină (DAAT) într-un moment în care boala nu era recunoscută oficial în România. Nu exista un cod de boală, nu exista tratament disponibil în țară și, cel mai grav, nu exista nicio voce care să vorbească în numele pacienților.
Așa a apărut Asociația Alfa 1 România – din nevoia de a face aceste demersuri în mod organizat și oficial. Am înțeles repede că, fără o structură și fără presiune constantă, lucrurile nu se mișcă. Am luptat pentru recunoașterea bolii în sistemul românesc și pentru accesul la tratamentul de augmentare – o opțiune terapeutică imperfectă, dar singura disponibilă în prezent.
Unele lucruri s-au schimbat, altele încă nu. Dar ceea ce contează este că azi, prin această asociație, pacienții cu DAAT au un punct de sprijin, un loc unde pot găsi informații corecte și unde știu că nu sunt singuri.
Astăzi, Alfa 1 România continuă să existe pentru a sprijini pacienții diagnosticați cu DAAT, familiile lor și medicii care vor să înțeleagă mai bine această afecțiune.
Nu suntem o organizație mare, dar suntem prezenți. Oferim informații corecte și actualizate, direcționăm pacienții către specialiști sau centre competente, traducem și adaptăm resurse internaționale la realitatea din România. Participăm la conferințe și aducem în atenție noutățile medicale relevante, pentru că știm cât de greu este să lupți cu o boală rară într-un sistem nepregătit pentru ea.
Misiunea noastră
Am pornit la drum dintr-o tăcere dureroasă – acum vrem ca fiecare pacient să fie auzit.
Viziunea noastră
Visăm la o lume în care bolile rare nu îi mai despart pe oameni, ci îi aduc împreună.