Alfa 1 Romania
European Alpha 1 Awareness Day

“European Alpha 1 Awareness Day” – Bruxelles, 21 martie 2019

Acțiunile noastre pentru recunoașterea Deficitului de Alfa 1 Antitripsină și acordarea drepturilor pacienților cu DAAT continuă.

Am participat zilele trecute la evenimentul "European Alpha 1 Awareness Day - The Importance of Timely Diagnosis and Sharing Expert Knowledge Across Europe", o masă rotundă găzduită la Parlamentul European de la Bruxelles de europarlamentarii Norica Nicolai (România) și Jose Inacio Faria (Portugalia).

Problemele pacienților cu Deficit de Alfa 1 Antitripsină sunt generale și stârnesc interesul autorităților din multe țări. Iată că acum importanța diagnosticării timpurii a pacienților își găsește locul într-o dezbatere la nivelul Parlamentului European.

Participarea noastră la aceste evenimente urmărește interesele și obiectivele asociației noastre. Astfel, am profitat de această ocazie și de faptul că una dintre gazde a fost  chiar europarlamentarul român Norica Nicolai și am reiterat solicitările noastre într-un nou memoriu și i-am solicitat să îl transmită dumneaei Ministerului Sănătății, respectiv d-nei ministru Sorina Pintea.

Puteți descărca variantele PDF ale memoriilor înaintate:

D-na Norica Nicolai, cu interes și deschidere, ne-a asigurat de tot sprijinul său în aceste demersuri ale noastre.

La aceast eveniment am avut ocazia să am o discuție cu reprezentanții producătorilor tratamentelor de augmentare pentru DAAT: CSL Behring și Grifols, insistând asupra importanţei înregistrării şi aducerii medicamentelor pe piaţa românească.

Mulţumim organizatorilor pentru invitaţie!

Programul Alpha 1 European Awareness Day

 

Asociatia Alfa 1

RO