Deficitul de Alfa-1 Antitripsină (DAAT) – o boală rară, dar reală
Suntem Alfa 1 România – o asociație creată de pacienți, pentru pacienți.
DESPRE ALFA 1 ROMÂNIA
Cine suntem
Suntem câțiva oameni care au trecut prin ce treci poate și tu acum.
Când am aflat de DAAT, nu aveam răspunsuri. Nici doctorii nu prea aveau.
Așa că am decis să fim prezenți aici, online, pentru cine are nevoie.
Nu suntem o organizație mare, cu proiecte și conferințe. Site-ul acesta nu e o campanie. E ca casa noastră virtuală unde intri, afli ce te interesează și, dacă vrei să ne scrii sau vrei să stăm de vorbă, ne găsești mereu.
Pentru pacienți
Dacă ai fost diagnosticat cu DAAT sau doar ți-a menționat cineva această afecțiune, probabil ai multe întrebări.
Nu-i nimic. Și noi am fost acolo.
Am adunat aici informații simple și esențiale care îți pot fi utile:
cum se pune diagnosticul, ce tratamente există, cum poți avea grijă de tine zi de zi și ce spun alți pacienți despre experiența lor.
- Diagnosticare
- Tratamente
- Stil de viață
- Sprijin & Povești
Pentru medici
Deficitul de Alfa-1 Antitripsină este adesea subdiagnosticat.
Deși este o boală rară, poate fi suspectată în multe cazuri de BPOC, emfizem pulmonar sau afecțiuni hepatice cu cauze neclare.
Știm că timpul este limitat în practica medicală zilnică. Tocmai de aceea am sintetizat informațiile de bază într-o pagină dedicată:
semne clinice care pot ridica suspiciunea,
tipurile de analize care se pot face,
direcționarea către centrele potrivite.
Povestea lui Marius
Povestea lui Marius nu e despre un diagnostic.
E despre drumuri, greșeli medicale, așteptări și multe întrebări fără răspuns.
După ani de căutări și tratamente greșite, a aflat că are Deficit de Alfa-1 Antitripsină.
A fost nevoie de curaj și multă muncă pentru a obține recunoașterea acestei afecțiuni în România și pentru accesul pacienților la terapia de augmentare.
Povestea lui e și povestea altora. De aceea a ales să o scrie. Din experiența lui și din toate obstacolele prin care a trecut s-a născut o carte – o mărturie, o resursă, o speranță.
Scrie-ne dacă ai nevoie de noi
Nu suntem o organizație mare. Nu avem un call center sau o echipă în spate.
Dar dacă ai întrebări sau ai nevoie să vorbești cu cineva care a trecut prin asta, îți răspundem cu drag.
Ne poți scrie oricând la:
📧 contact@alfa1romania.ro
Sau direct pe WhatsApp:
📱 Mesaj pe WhatsApp
Mesajele ajung direct la noi. Dacă nu răspundem imediat, îți promitem că revenim cât mai curând.