Recunoașterea Deficitului de Alfa 1 Antitripsină și introducerea acestuia în nomenclatorul bolilor din România este prioritatea noastră numărul 1.
În acest sens vom întreprinde toate demersurile legale înregistrării acestei afecțiuni.
De ce este esenţial să realizăm acest lucru?
Pentru că, în momentul de faţă, orice persoană diagnosticată cu Deficit de Alfa 1 Antitripsină este complet ignorată de sistemul medical din România. Pentru că este imposibil pentru pacienţii cu DAAT să primească tratamentele specifice afecţiunii, câtă vreme afecţiunea, oficial, nu există.
Acest proiect stă la baza înfiinţării Asociaţiei Alfa 1 România.
Urmăriţi aici, pe pagina proiectului, etapele pe care le parcurgem!
1. 24 septembrie 2018
Memoriu către Ministerul Sănătăţii în care solicităm recunoaşterea şi înregistrarea Deficitului de Alfa 1 Antitripsină în lista bolilor rare, precum şi acordarea unor drepturi în urma diagnosticării corecte a pacienţilor. De asemenea, solicităm asigurarea gratuității pentru tratamentele preventive (de expl. vaccinuri) şi tratamentele specifice, precum şi a investigaţiilor pentru evaluare periodică. Descarcă PDF
2. 22 martie 2019
Am participat la Parlamentul European la evenimentul "European Alpha 1 Awareness Day - The Importance of Timely Diagnosis and Sharing Expert Knowledge Across Europe" găzduită de d-na europarlamentar Norica Nicolai şi dl. Jose Inacio Faria (Portugalia). Am profitat de această ocazie și i-am solicitat d-nei. Nicolai sprijin pentru demersurile noastre de recunoaștere a afecțiunii. În acest sens, i-am înmânat un nou Memoriu adresat Ministerului Sănătății, o completare la memoriul inițial care nu a primit încă răspuns, cu rugămintea de a-l transmite d-nei ministru Sorina Pintea. Cu interes și deschidere, d-na Norica Nicolai a acceptat să ne susțină. Descarcă aici Memoriul 2 PDF.
