Nu ești singur
pe acest drum
Aici găsești răspunsuri, resurse și îndrumare pentru a merge mai departe cu încredere.
Ce înseamnă diagnosticul de DAAT?
Deficitul de alfa 1 antitripsină (DAAT sau Alpha-1) este o afecțiune genetică rară, transmisă din părinți în copii, care poate afecta plămânii, ficatul și – rar – pielea.
Multe persoane trăiesc o viață activă și echilibrată cu DAAT, mai ales dacă urmează câteva măsuri simple de prevenție și îngrijire.
Ce trebuie să știi despre tine și familia ta
DAAT este moștenit genetic – rudele de sânge pot fi purtători sau afectate fără să știe.
Poți avea un risc crescut, dar să nu prezinți simptome.
Se recomandă monitorizare periodică, chiar dacă ești asimptomatic(ă).
Dacă ai fost diagnosticat(ă), discută cu medicul tău despre testarea rudelor apropiate.
Ce poți face concret
Ce poți face concret
Fie că ai primit recent diagnosticul sau știi deja despre DAAT de ceva timp, sunt câteva lucruri simple și importante pe care le poți face pentru a-ți proteja sănătatea:
- Renunță la fumat dacă fumezi – este cel mai important pas.
- Protejează-ți plămânii de praf, fum și poluanți casnici sau industriali.
- Ai grijă de ficat: evită alcoolul și suplimentele netestate.
- Urmează o alimentație echilibrată și adaptează-ți greutatea corporală.
- Fă mișcare regulat – mers, exerciții ușoare sau program de reabilitare pulmonară.
- Discută cu medicul despre vaccinările recomandate (gripal, pneumococic, hepatită).
Dacă nu știi de unde să începi, alege doar un singur pas. Fiecare acțiune contează.
Resurse utile
Am selectat câteva resurse externe de încredere care te pot ajuta să înțelegi și să gestionezi mai bine viața cu DAAT:
- START spre mai bine - broșura DAAT
- Alpha-1 Foundation – informații medicale, cercetare și suport pentru pacienți.
- AlphaNet – Living with Alpha-1 – sfaturi practice pentru cei diagnosticați recent.
- Big Fat Reference Guide – ghid complet despre Alpha-1, disponibil gratuit online.
- Documentar video: „The Alpha-1 Story”
Aceste materiale sunt atât în limba română cât și în engleză. Dacă ai nevoie de ajutor pentru a le înțelege, ne poți scrie.
Întrebări frecvente
Trebuie să mă îngrijorez dacă nu am simptome?
Nu. Dar e bine să fii informat(ă) și monitorizat(ă) regulat.Pot avea copii sănătoși?
Da. Se recomandă consiliere genetică dacă ambii parteneri sunt purtători.Ce tip de specialist ar trebui să consult?
Pneumolog și/sau hepatolog/ gastroenterolog cu experiență în DAAT. Găsești câteva recomandări pe pagina Pentru medici.
Cum putem ajuta
Asociația Alfa 1 România este o inițiativă civică susținută de pacienți. Nu oferim servicii medicale directe, dar:
menținem acest site ca sursă actualizată de informare;
răspundem întrebărilor punctuale, în limita experienței și resurselor noastre;
oferim sprijin moral și orientare, mai ales pentru cei recent diagnosticați.
📩 Pentru întrebări sau sprijin: contact@alfa1romania.ro
Reține:
DAAT nu înseamnă neapărat boală.
Înseamnă doar că trebuie să ai grijă puțin altfel de sănătatea ta.
Iar noi suntem aici ca să îți oferim un punct sigur de plecare.