Alfa 1 Romania

 

Cum poți ajuta prin susținerea Asociației Alfa 1 România?

 

Deficitul de Alfa 1 Antitripsină este o boală genetică rară, foarte greu de identificat şi diagnosticat. Adesea este confundată cu alte boli pulmonare sau hepatice şi pacientul primeşte diagnosticul greşit pornit de la această evaluare.

Perioada de diagnosticare – de la apariţia primelor simptome şi până la diagnosticul final – este, în medie, de 7-10 ani.

De ce se pierde atât de mult timp?

  • În primul rând pentru că medicii nu cunosc această afecţiune, relativ nouă.

  • În al doilea rând pentru că simptomele pot fi asociate uşor cu cele ale altor afecţiuni.

De ce este nevoie de un diagnostic corect?

Tratamentele bolilor asociate, fie ele pulmonare sau hepatice, nu fac decât să amelioreze pentru o scurtă perioadă de timp simptomele. Deficitul de Alfa 1 Antitripsină presupune o abordare medicală mult mai complexă şi acţiunea terapeutică (şi nu numai) pe mai multe planuri. Pentru manifestările pulmonare există chiar şi terapie de augmentare prin care pacientul poate primi proteina alfa 1 antitripsină care este deficitară.

Un diagnostic corect și cât mai prompt poate îmbunătăți considerabil viața pacientului și o poate prelungi cu mulți ani!

Dacă ținem cont de faptul că este o boală genetică moștenită, orice pacient identificat atrage după sine diagnosticul mai multor membri ai familiei (părinți, copii, eventual frați).

 

Ce facem noi?

  • Asociația Alfa 1 România derulează campanii de informare, conștientizare și responsabilizare în rândul medicilor de familie și a medicilor specialiști implicați!

  • Asociația Alfa 1 România acționează prin demersuri legale pentru recunoașterea afecțiunii și includerea acesteia în Programul bolilor rare și, firește, pentru acordarea tratamentelor

  • Asociația Alfa 1 România caută să identifice cât mai mulți pacienți cu DAAT, pornind de la persoanele diagnosticate cu boli asociate, prin campanii de informare directă a acestora. De exemplu, se știe că 2-5% din persoanele cu BPOC (Bronhopneumopatia obstructivă cronică) au DAAT. Se știe că emfizemul pulmonar apărut la vârsta tinereții poate fi o consecință a DAAT. Nou născuții cu icter prelungit după naștere este foarte posibil să aibă o formă severă de DAAT.

 

O simplă analiză de sânge poate identifica deficitul proteinei Alfa 1 Antitripsină, poate scurta perioada de diagnosticare, poate îmbunătăţi viaţa pacienţilor.

 

Sunt peste 7000 de persoane în România NEDIAGNOSTICATE cu Deficit de Alfa 1 Antitripsină!

Unii sunt în suferință și caută tratamente. Unii nu s-au lovit încă de primele semne ale bolii, dar acestea pot apărea mai devreme sau mai târziu.

 

Ajută-ne să îi ajutăm!

Redirecționează 20% din impozitul pe profit și susține campaniile Alfa 1 România. Firma ta va apărea în pagina sponsorilor Alfa 1 România (cu logo și link către pagina ta web sau facebook).

 

RO