Un nou tratament genetic pentru DAAT în dezvoltare
Introducere în Revoluția Tratamentelor Genetice Anul trecut, am avut ocazia de a intra în legătură cu compania Wave Life Sciences, o companie de top în domeniul tratamentelor de reprogramare genetică utilizând ARN mesager. Dar ce este un „medicament cu ARN”? Un medicament ARN este o catenă scurtă de acid ribonucleic […]
Vizita liderilor Alfa 1 la CSL Behring (Marburg-Germania)
Firma CSL Behring, una dintre companiile care produc tratamentul de augmentare pentru Deficitul de Alfa 1 Antitripsină, a organizat la sfârșitul lunii ianuarie 2019, la sediul său din Marburg (Germania), o întâlnire cu liderii asociațiilor de pacienți. Alfa 1 România a fost reprezentată de Simona Olteanu, vicepreședintele asociației. Cu multă […]
“European Alpha 1 Awareness Day” – Bruxelles, 21 martie 2019
Acțiunile noastre pentru recunoașterea Deficitului de Alfa 1 Antitripsină și acordarea drepturilor pacienților cu DAAT continuă. Am participat zilele trecute la evenimentul “European Alpha 1 Awareness Day – The Importance of Timely Diagnosis and Sharing Expert Knowledge Across Europe”, o masă rotundă găzduită la Parlamentul European de la Bruxelles de […]
7 iunie – ziua Alfa 1 România
Cu toate că drumul a fost pe alocuri anevoios și, așa cum suntem obișnuiți, plin de birocrație și proceduri de neînțeles pentru noi, am reușit până la urmă să dăm forma oficială și legală demersurilor noastre și am fondat Asociația Alfa 1 România. Am ales 7 iunie să fie ziua […]