Cu toate că drumul a fost pe alocuri anevoios și, așa cum suntem obișnuiți, plin de birocrație și proceduri de neînțeles pentru noi, am reușit până la urmă să dăm forma oficială și legală demersurilor noastre și am fondat Asociația Alfa 1 România.
Am ales 7 iunie să fie ziua noastră, deși avem multe"documente de naștere" și să marcăm astfel momentul Alfa 1 România și demararea primelor proiecte ce definesc scopul asociației.
"Membrii Asociației doresc să se asocieze cu scopul de a apăra, promova şi reprezenta interesele persoanelor diagnosticate cu Deficit de Alfa-1 Antitripsină (DAAT) din România şi a familiilor acestora.
Pentru realizarea acestui scop, Asociaţia a stabilit obiective şi va desfăşura următoarele activități:
- Realizarea demersurilor legale pentru introducerea Deficitului de Alfa-1 Antitripsină în lista afecţiunilor recunoscute prin includerea acesteia în lista bolilor, realizarea demersurilor legale pentru introducerea tratamentelor gratuite sau, după caz, compensate, în Programul Naţional de Boli Rare.
- Întocmirea unui registru al persoanelor diagnosticate cu DAAT şi realizarea unei reţele sociale pentru aceştia cu scopul de informare curentă şi de socializare.
- Sprijinirea persoanelor diagnosticate cu DAAT prin informarea acestora şi a familiilor acestora cu privire la afecţiune prin distribuirea de materiale informative.
- Desfăşurarea de campanii de informare în rândul medicilor, cu scopul identificării şi diagnosticării DAAT cu rapiditate.
- Asigurarea, în măsura posibilităţilor financiare, a unor decontări pentru analize şi investigaţii medicale relevante pentru bolnavii de DAAT, precum şi a deplasărilor bolnavilor la centrele de expertiză şi tratament.
- Participarea la seminarii, congrese şi întâlniri ştiinţifice, naţionale şi internaţionale cu privire la Deficitul de Alfa-1 Antitripsină.
- Afilierea asociaţiei la asociaţiile internaţionale dedicate Deficitului de Alfa-1 Antitripsină, colaborarea cu asociaţiile dedicate DAAT din ţările Uniunii Europene şi alte asociaţii naţionale din lumea întreagă.
- Orice alte activităţi care servesc scopului de a promova, ajuta şi dezvolta cercetarea în domeniul DAAT şi de a-i sprijini financiar şi moral pe paicenţii cu DAAT din România."
(extras din Statutul Alfa 1 România)
Marius, Simona și Raluca - noi suntem membrii fondatori ai Asociației Alfa 1 România.
Ne veți găsi în permanență în contact cu voi, cu pacienții, cu medicii, cu autoritățile!
