În urmă cu mai bine de doi ani am facut publică povestea mea, povestea unei persoane cu Deficit de Alfa 1 Antitripsină din România.
Motivul și scopul publicării poveștii a fost acela de a obține recunoașterea acestei boli rare, de a primi cod de boală și toate drepturile pentru mine și pentru miile de români afectați de această boală rară.
Din păcate nu am reușit să realizez nimic din ce mi-am propus. În schimb, pentru că am îndrăznit să cred că se poate schimba ceva și am făcut tot ce se poate face pentru a schimba viața persoanelor cu DAAT din România, am fost criticat, umilit și marginalizat.
Am ajuns să cred că poate greșesc eu și poate domnii miniștri, cu o armată de consilieri și cu cei mai mari medici specialiști din România care lucrează în Ministerul Sănătății, au dreptate și că eu ar trebui să tac.
Umilit, marginalizat, bolnav, fără asistență medicală și fără tratament, am decis să plec din țară pentru că am înțeles că pentru mine viitorul în România este plin de suferință, fiind o luptă continuă pe care va trebui să o duc de unul singur, luptă pe care până la urmă o voi pierde și boala va învinge. Am ales să plec în Italia, țară cunoscută ca având un bun sistem de sănătate.
La 43 de ani, cu probleme de sănătate, fără să cunosc limba italiană, am fost nevoit să mă descurc. A trebuit să învăț o meserie nouă pe care să o pot face aici, care să-mi aducă suficiente venituri pentru a putea să-mi asigur existența și pentru a obține documentele care să-mi ofere accesul la sistemul de sănătate.
În ianuarie 2021 am ajuns în Italia. Primele zile am dormit în mașina personală, pe urmă am dormit prin câte un camion al firmei care mi-a oferit un contrcat de muncă. Dar aceasta era o muncă prea grea pentru mine și a trebuit să caut ceva mai ușor. Așa am ajuns la altă firmă, care... a uitat să mă plătească. Cu un contract de muncă în buzunar am reușit să închiriez o cameră într-un apartament în Pisa. Am parcurs mai multe proceduri și am reușit să îmi pun la punct documentele. Am obținut rezidența și astfel am putut să cer Tessera sanitaria (cardul de sănătate) care mi-a oferit acces la sistemul italian de sănătate.
Aceasta perioadă a fost foarte dificilă. M-am ajutat cu medicamentele pe care le-am cumpărat eu din țară, iar când s-au terminat, soția mi-a mai trimis altele.
Într-un final am ajuns la specialiștii de aici, care nu s-au arătat interesați de problemele mele, dar au respectat procedurile. Am primit un cod de boală provizoriu cu care am putut să-mi fac toate analizele gratuit, inclusiv analiza genetică. Rezultatele au confirmat că am Deficit sever de Alfa 1 Antitripsină, și aceasta fiind o boală rară, mi s-a eliberat un certificat în baza căruia am dreptul la asistență medicală și tratament gratuit pe teritoriul Italiei.
În aceste luni de zbatere și așteptare petrecute prin străinătate, majoritatea timpului mi-am dorit să mă întorc acasă și în multe momente am fost la un pas să renunț.
Astăzi, sunt primul român cu DAAT, genotip ZZ cu afectare pulmonară care primește tratament de substituire specific pentru persoanele ca mine, tratament pe care România nu a vrut să mi-l acorde.
Normele Europene completate de legi naționale prevăd acordarea de asistență și tratament gratuit persoanelor cu boli rare în vederea monitorizării și îngrijirii pentru a nu li se agrava starea de sănătate. Accesul gratuit se conferă prin prisma faptului că sunt puțini specialiști pregătiți să trateze aceste persoane și tratamentele pot fi foarte costisitoare.
Domnilor guvernanți și înalți funcționari,
acordarea acestui drept nu este un moft, o favoare pe care să mi-o faceți dacă eu mă port frumos față de dumneavoastră!!!
Vă aduc în vedere că acțiunea sau inacțiunea voastră care “cauzează o pagubă ori o vătămare a drepturilor sau intereselor legitime ale unei persoane fizice” constituie abuz în serviciu, conform Codului Penal.
Aceste drepturi le are orice pacient cu DAAT din România, doar că, în realitate, acești pacienți nu există, pentru că Ministrul Sănătății (de la Sorina Pintea, Costache, Tătaru, Voiculescu și acum Ioana Mihăilă) refuză să elibereze codul de boală rară pentru Deficitul de Alfa 1 Antitripsină și, astfel, nu trebuie să acorde nici drepturile persoanelor cu DAAT.
Da, domnilor doctori și domnilor guvernanți, v-ați bătut joc de mine și ați dus în derizoriu toate acțiunile și eforturile mele, ca pacient și ca președinte al Asociației Alfa 1 România. Tot ce zic eu este adevărat și s-a dovedit a fi corect. V-ați bătut joc de un bolnav și m-ați adus în situația de a pleca din țară, de a munci cot la cot cu o persoana sănătoasă deși am emfizem pulmonar și alte probleme de sănătate. M-ați adus în această situație pentru a vă păstra scaunele și funcțiile. Fericirea voastră este construită pe suferința și chiar moartea compatrioților voștri.
Doamnă Ministru Ioana Mihăilă,
vă rog să recunoașteți afecțiunea, acordați codul de boală rară, faceți proceduri, instruiți medici și oferiți tratamentul persoanelor care au nevoie de el! Căutați atent prin sertarele prăfuite ale ministerului toate memoriile trimise de noi către miniștrii ce v-au precedat.
Dragi români, citesc frecvent declarații și observ acțiuni ample pe rețelele de socializare motivate pe respectul, iubirea pentru natură, animale și țară.
Gândesc că asta înseamnă că vă iubiți pe voi, iubiți oamenii și sunteți alături de cei care suferă și nu îi abandonați. Poate faceți ceva și pentru acești oameni care au nevoie de sprijin.
Au trecut șase luni de când mă aflu în Italia, timp în care am rezolvat problema medicală, dar, pentru a putea rămâne aici ca să-mi continui tratamentul, am nevoie de un venit, de un serviciu adecvat pentru o persoană ca mine. Încă îmi mai caut un serviciu și sper să primesc din nou ajutorul autorităților italiene pentru a găsi un serviciu adecvat capacităților mele fizice. Astfel voi putea să-mi aduc și familia alături.
Vreau să le mulțumesc cu această ocazie tuturor persoanelor care au fost și sunt alături de mine, familiei, prietenilor, colegilor și persoanelor de bine care, deși nu mă cunosc, m-au ajutat. Vă mulțumesc, vă iubesc și vă rămân îndatorat.
Cu respect,
Marius Ene
