Lupta care a schimbat sistemul: de la diagnostic la tratament compensat
4 august 2025
Când am aflat că am Deficit de Alfa-1 Antitripsină, aveam aproape 40 de ani și credeam că știu deja cine sunt. Aveam o carieră, o familie, o viață plină, cu urcușuri și coborâșuri, dar trăită din plin. Diagnosticul m-a lovit ca o palmă rece: o boală genetică rară, care îmi ataca plămânii, îmi scurta viața și pentru care nu exista tratament disponibil în România.
În acel moment, am știut că am două opțiuni: să aștept pasiv ca boala să-și urmeze cursul sau să lupt. Am ales să lupt. Mai întâi pentru mine. Apoi, pentru ceilalți ca mine – oameni tăcuți, izolați, invizibili pentru un sistem care nu știa ce să facă cu ei.
Am fondat Asociația Alfa 1 România nu doar dintr-o nevoie personală, ci dintr-un sentiment profund de responsabilitate. Am învățat legea, am vorbit cu medici, cu autorități, cu pacienți din alte țări, am scris adrese, am participat la întâlniri, am fost insistent, uneori obositor, dar mereu hotărât. A fost o muncă de ani, cu pași mici și multe uși închise.
Dar azi, cu demnitate și bucurie, pot spune: am reușit.
Tratamentul de augmentare pentru DAAT este acum disponibil în România și este decontat 100% de către statul român.
Este o victorie colectivă, dar și una personală. Un pas esențial pentru cei care, ca mine, trăiesc cu această boală și vor să-și prelungească viața, să rămână activi, să-și crească copiii, să respire fără teamă.
Cine poate beneficia de tratament?
Tratamentul de augmentare nu se adresează tuturor persoanelor cu DAAT, ci doar acelora care:
- au diagnostic confirmat (genotip sever, de tip ZZ sau similar);
- au afectare pulmonară dovedită (emfizem, reducerea funcției respiratorii etc.);
- sunt nefumători activi (condiție obligatorie);
- și au recomandare medicală din partea unui specialist pneumolog, în urma unei evaluări clare.
Este important de înțeles că decizia medicală privind începerea terapiei aparține specialiștilor. Nu este un tratament preventiv, ci unul adresat cazurilor care au deja afectare documentată și care pot beneficia real de efectele încetinirii progresiei bolii.
Ce presupune tratamentul?
Terapia constă în administrarea intravenoasă regulată a proteinei lipsă (AAT), extrasă din plasmă umană. Ea nu vindecă boala, dar poate încetini degradarea pulmonară, reduce numărul de exacerbări și îmbunătăți calitatea vieții pacientului.
Se administrează în regim săptămânal sau conform protocoalelor existente, în centre de pneumologie cu experiență.
Pentru mine, acest pas înseamnă mai mult decât un acces la un tratament. Înseamnă că vocea pacienților contează. Că, dacă refuzi să taci și alegi să construiești, pas cu pas, poți schimba reguli, mentalități, sisteme.
Eu am ales să respir cu inima. Nu pentru că era ușor. Ci pentru că nu aveam voie să renunț.
Nici pentru mine. Nici pentru ceilalți.
Iar astăzi, oricine îndeplinește condițiile medicale poate avea acces, în România, la terapia de augmentare.
Este o victorie care aparține nouă tuturor. Pacienți, medici, familii, susținători.
E doar începutul. Continuăm.